#EAPM: Pasiënte terug Big Data. Kom ons begin daarvandaan ...

As ons oor 'Big Data' praat, bedoel ons 'n groot versameling klein data. In hierdie geval is dit data wat van individue verkry word en gebruik word en masse indien moontlik in gesondheidsorg om navorsing en kliniese toetse na nuwe behandelings en medisyne aan te help, skryf die Europese Alliansie vir Uitvoerende Direkteur Denis Horgan. 

Pasiënte het 'n groot belang hierin.

Hulle wil nie net voordeel trek uit innoverende behandelings wat gehelp word deur die versameling van Big Data en die daaropvolgende gebruik daarvan nie, maar hulle wil ook toekomstige geslagte help deur hul eie data te deel.

Laat ons dit duidelik stel, met betrekking tot gepersonaliseerde medisyne, verteenwoordig Big Data die groot en voortdurend groeiende hoeveelheid gesondheidsinligting (insluitend biomedies en omgewings) en die belangrike gebruik daarvan om innovasie in vertalingsnavorsings- en gesondheidsorguitkomste aan te pas.

Met behulp van hierdie gegewens om eers die oorsaak van siektes te begryp, kan die mediese beroep dan nuwe geneesmiddels en terapieë ontwikkel om die genesing te vind, asook ander gesondheidsintervensies wat op die individu gerig is.

Die gepersonaliseerde, individuele benadering vereis gevorderde tegnologieë en prosesse om die inligting te versamel, te bestuur en te ontleed, en, nog belangriker, om dit te kontekstualiseer, te integreer, te interpreteer en vinnige en akkurate beslissingsondersteuning in 'n kliniese en openbare gesondheidskonteks te bied.

Big Data bied nie net die potensiaal om die doeltreffendheid van gesondheidsintervensies te verander nie, maar kan ook help om die doeltreffender bestuur van hulpbronne in openbare gesondheidsorgstelsels wat toenemend kontant is, te verseker.

advertensie

Die komende dekades sal die finansiële volhoubaarheid van gesondheidstelsels al hoe uitdagender word namate die bevolking ouer word. Die aantal ouer as 65's in Europa sal teen 75 met 2060% toeneem. Naas hierdie ouer wordende bevolking sal daar waarskynlik 'n gepaardgaande toename in chroniese siektes wees, wat sal lei tot die besteding aan gesondheids- en maatskaplike sorg wat onvolhoubare vlakke bereik, tensy ons albei in staat is om verhoog die kwaliteit van gesondheidsuitkomste en die doeltreffendheid van gesondheidsorgbronne.

Big Data bied in teorie die potensiaal om albei te doen.

Daar word algemeen erken dat 'waardegebaseerde' benaderings tot die bestuur van sorg 'n ideale pad vorentoe is. Big Data sal 'n belangrike faktor hiervoor wees. En in die toekoms moet geneeshere en gesondheidsbestuurders intydse bewyse hê oor wat werk en wat nie vir elke pasiënt werk nie.

En ander tendense, soos mHealth, sal die voordele van Big Data baie nader aan die pasiënt bring. En die pasiënt is die grootste belanghebbende van almal wat gesondheidsorg betref.

Soos hierbo aangedui, het dit duidelik geword dat pasiënte van mening is dat dit noodsaaklik is om hul data vir navorsing te deel. Sommige het miskien bedenkinge, maar daar is soliede en doeltreffende voorsorgmaatreëls om die publiek te beskerm, insluitend die verpligting om die gebruik by etiese komitees in te dien.

Dit is 'n misvatting dat dit onmoontlik is om persoonlike data veilig te hou, maar dit steeds vir mediese navorsingsdoeleindes moontlik te maak. Dit word dekades lank in navorsing gebruik. As hulle realisties is, sal navorsers toestemming vra voordat hulle persoonlike data gebruik. Maar soms kan toestemming nie prakties gevra word nie. Vir net een voorbeeld, kan 'n studie duisende mense op 'n pan-Europese skaal betrek, en as hulle almal in die hande kry om toestemming te vra, kan dit ernstige logistieke probleme veroorsaak. En sê nou hulle is dood? Gooi ons al hierdie waardevolle data wat deur die jare gestoor is weg, en ignoreer sodoende die behoeftes van honderde-miljoene potensiële pasiënte in die EU-lidlande? Nee, natuurlik nie.

Die hoeveelheid beskikbare data (natuurlik nie net in die gesondheid nie) was nog nooit groter nie - dit sal aanhou groei - en die gebruik daarvan vir navorsingsdoeleindes is van onskatbare waarde. Daar moet oor die algemeen opgemerk word dat die wetenskap nie sal ophou om vooruit te gaan nie, en die gebruik van genetika in gepersonaliseerde medisyne, die bestaan ​​van biobankies en die beskikbaarheid van superrekenaars vir dataverwerkingsdoeleindes, alles saam om die potensiaal te maak vir die gebruik van Big Data groot in die arena van gesondheid.

Dit kan gebruik word om innovasie in translasie-navorsings- en gesondheidsuitkomste op maat van die individu te bevorder, wat die potensiaal bied om 'n rewolusie te gee vir die doeltreffendheid van gesondheidsintervensies in openbare gesondheidsorgstelsels wat toenemend kontant is.

Geen wonder dat pasiënte almal daarvoor is nie. Opnames dui sterk daarop dat die meeste pasiënte graag hul data vir sekere soorte navorsing wil deel - solank vertroue daar is.

Maar hoewel Big Data van kardinale belang is om die grense van mediese navorsing te verlaag, was daar - en is dit nog steeds - baie hindernisse vir die optimale en etiese gebruik daarvan.

Huidige navorsingsinfrastruktuur bly te verdeeld, wat koste toevoeg en die spoed van nuwe ontdekkings vertraag. Dit kan gedeeltelik, maar nie geheel en al, die skuld gegee word aan eie tegnologie nie, maar daar is ook 'n duidelike behoefte aan groter interoperabiliteit binne en tussen lidlande. Die Europese Kommissie en individuele ministers van gesondheid in die hele EU kan in hierdie verband geweldig invloedryk wees.

Om die meeste van al hierdie massiewe bedrag van waardevolle inligting vloei in super rekenaars en biobanks maak daar moet 'n gedeelde woordeskat en data-stel standaarde wees, met ingestem universele protokolle vir die stuur, ontvang, en bevraagteken die inligting.

Intussen moet data stoor formaat compatible te wees alhoewel, toegestaan, dit kan moeilik in 'n mededingende omgewing te bewys soos kommersieel farmaseutiese navorsing.

Al hierdie inligting moet ook behoorlik geïnterpreteer word, nie die minste deur klinici wat aan die frontlinie werk nie (deurlopende opleiding van professionele persone in die gesondheidsorg is natuurlik nog 'n groot probleem waaraan EAPM werk, nie die minste deur sy jaarlikse TEACH-somerskole. ).

In wese is daar 'n behoefte om 'n gesondheids-data-ekosisteem te bou, soos blyk uit toenemende bewyse dat beter gebruik van data lei tot groter doeltreffendheid (en dus laer koste) binne die gesondheidstelsels van die lidstaat. EAPM doen 'n beroep op alle belanghebbendes, wetgewers en beleidmakers om na die mense te luister wat regtig saak maak. Die pasiënte.

Deel hierdie artikel: