#EAPM: Genetika, bemagtiging en doner kebabs ...

Reuse sprong in genetika het sekere sleutelgebiede in medisyne, (dwelms en behandelings, albei) gevorder, en het ook lig gebring oor wat ons as anomalieë kan beskou, skryf Europese Alliansie vir Persoonlike Geneeskunde (EAPM) Uitvoerende Direkteur Denis Horgan.

Byvoorbeeld, die meerderheid van ons ken iemand wat of het kanker gehad het, maar die redes is nie altyd duidelik nie.

Neem die geval van 'n gesonde eter, wat daagliks oefen, matig drink en nog nooit 'n sigaret gerook het nie - waarom sou hulle verwag om kanker te kry by, byvoorbeeld, 45 jaar oud, as een van hul tydgenote 30 sigarette per dag afhang, het elke aand vyf pintjies pils, eet Ierse ontbyte en wegneem-kebabs byna elke dag, behandel die in- en uitstort as 'oefening' en het u nog nooit 'n ernstige siekte in hul lewe gehad nie?

OK, ons weet genoeg om te raai dat die klok beslis in die tweede voorbeeld tik, maar in die eerste geval kan dit wees, en waarskynlik, net tot gene.

DNA toetse kan verskillende voorskynlikheid opskort voordat dit gebeur, alhoewel nie almal wil weet dat hulle meer kans het om bors- of dikdermkanker as hul buurman te kry nie en dit lyk amper regverdig wanneer hulle dit doen.

Hulle kan ook nie die kennis van 'n toekomstige waarskynlikheid deel om 'n spesifieke chroniese siekte met 'n nabye familie te kontrakteer nie, aangesien laasgenoemde ook geneties geraak kan word en miskien nie baie daarvan wil weet nie.

Sommige van die bogenoemde mag dalk negatief klink, maar genetika het, soos reeds genoem, nuwe deure oopgemaak vir pasiënte in die vorm van persoonlike medisyne. Dit het dikwels die pasiëntreis verander, met nuwe behandelings beskikbaar en beter kommunikasie tussen dokters en pasiënte.

advertensie

Deesdae is daar meer medebeslissing namate leefstyl-, werk- en persoonlike voorkeure ter sprake kom - veral by gesondheidswerkers in die voorste linie wat op hoogte is van die nuutste ontwikkelinge, of weet waar geskikte kliniese toetse plaasvind ( nie of nie, as dit wel gebeur, word dit nie as 'n opsie gemerk nie).

Natuurlik, die kwaliteit van die behandeling wissel van land tot land, afhangende van die hulpbronne en die voorkoms van 'n spesifieke siekte, en die bewustheid (of nie) van moontlike oorbehandeling.

Byvoorbeeld, nie lank gelede nie, kan mans met prostaatprobleme 'n operasie hê om die kanker uit te kry. In baie gevalle was dit nie eintlik nodig nie, ten minste nie op daardie presiese tyd nie, en kon dit eerder veilig gemonitor word. Dit sou 'n beduidende verskil vir die slagoffer se lewenstyl vir 'n geruime tyd gemaak het.

En sommige mag dalk wonder oor Angelina Jolie se besluit om te weet dat haar gene haar borskanker waarskynlik sou gee. Sou sy gewag het? Of was haar bemagtiging vir die beste? Die antwoord is, dit was die besluit van die aktrise en sonder die wete dat ons nou het, het sy moontlik dit nie gemaak nie en kan dit vroeg en onnodig dood wees.

Dus, oorbehandeling teenoor hoër risiko? Dit is 'n moeilike keuse en in die verlede was dokters eintlik gewoond daaraan om die besluit te neem, wat die pasiënt dikwels magteloos, bang en wreed gevoel het, bo en behalwe dat hy siek was.

Pasiënte is beslis nie kundiges op mediese sake nie. Maar hulle is absolute kundiges op hul eie lewenstyl. Sommige dokters kry dit steeds nie, en dit moet te verander.

Dan weer, ons het 'n situasie waar die bemagtiging verskil afhangende van die siekte. Is iemand met 'n skaars kanker, sonder kliniese proefgroep binne 'n duisend myl, in staat om so bemagtig te wees as iemand met 'n borskanker vroeg en behandelbaar gevang het?

Wat as die EU-lidstaat nie die beste is om die toestand te behandel nie, maar daar is nie 'n geskikte terugbetaling as gevolg van verskillende koste in verskillende lande met beter hulpbronne in die spesifieke geval nie?

(Ons het natuurlik grensoverschrijdende behandelingsregte, maar enigiemand wat op hierdie gebied werk, sal jou eerlik moet sê dat dit ver van sy potensiaal is, maar wel bedoel.)

Nog 'n probleem is dat dwelms vir seldsame siektes natuurlik duurder is gegewe die kleiner mark en die koste van ontwikkeling, proewe, veiligheidskontrole en die tyd om goedkeuring te kry om op die mark te gaan.

Die EU-bevolking leef langer, en ly veel meer as mede-morbiditeite (baie siektes terselfdertyd). Hulpbronne word gestrek. Tog is pasiënte ook beter ingelig as wat hulle selfs al was (hoewel te veel "feite" op die internet selfdiagnose in die verkeerde rigting kan stuur).

Dit is dus verbasend dat daar 'n debat is oor hoe baie 'mag' 'n nie-deskundige pasiënt eintlik moet hê, en daar is duidelik 'n kommunikasiegaping tussen die gesondheidswerker en die pasiënt in baie gevalle. Pasiënte vra nie altyd die regte vrae nie, en baie dokters is onvermydelik, tensy spesifiek gevra.

Daar is ook 'n vraag oor hoeveel ondersteuning 'n pasiënt moet hê ten tyde van die diagnose, asook daarna. Soos altyd, in alle gesondheidsorgstelsels blyk dit altyd oor kontant.

Gepersonaliseerde medisyne poog om die pasiënt reg in die middel van sy of haar eie gesondheidsorg te plaas, en dit beteken dat besluite geneem moet word in oorleg met dokters, verpleegsters en chirurge.

Hierdie vinnige area van medisyne bepleit ook beter opleiding vir gesondheidspraktisyns en slimmer gebruik van hulpbronne, asook die grensoverschrijdende deel van gesondheid data, beter coördinatie en samewerking in navorsing, en die voortdurende uitwisseling van kennis en beste praktyke.

Gepersonaliseerde medisyne is van toepassing op die werklike diagnose, die behandeling en deurlopende, dikwels lewenstylgebaseerde nasorg, met die doel om (gewoonlik) die lewe te verleng en (byna seker) die lewenskwaliteit te maksimaliseer.

Ons is nie in staat om 'n persoon se genetiese samestelling te verander om die moontlikheid van 'n spesifieke siekte te verwyder nie (alhoewel sekere immunotherapiemetodes na vore kom wat beter teikenbehandeling het), en daar is groot verskille oor die waarde van Bevolkingsgebaseerde sifting (hoofsaaklik as gevolg van koste en die voorgenoemde risiko's van oorbehandeling, asook die gevare van bestraling in sommige gevalle).

Sekerlik is die Brussels-based EAPM, met sy breë basis van belanghebbendes, ten gunste van keuring vir byvoorbeeld hoërisiko-longkankergroepe en het dit tydens verskeie konferensies en kongresse aangemoedig.

Uiteindelik glo EAPM dat dit net gaan om die regte behandeling op die regte tyd aan die regte pasiënt te gee, asook om die pasiënt te bemagtig. En aangesien daar 500 miljoen mense versprei is oor die huidige 28 lidlande van die EU, moet dit op sigself 'n waardige doel wees - of die pasiënt rook of nie rook nie, of 'n weeklikse skenker kebab het (of drie).