#EAPM kyk na die sentrum met hoop en resolusie vir openbare gesondheid

Hallo, almal en almal - die European Alliance for Personalised Medicine (EAPM) hoop dat u veilig en gesond is. Augustus, die tradisionele tyd van les grandes vakansies, is net om die draai, en hoewel hierdie jaar moontlik 'n 'staycation'-jaar kan wees, met kwarantines en toesluitings steeds op sekere Europese plekke, hou EAPM nietemin sy finale besprekings met lede van die parlementslede en ander magte- makelaars in die gesondheidsbedryf, en ons nuusbrief sal binnekort hierdie week aanbreek. Die uittog uit Brussel en die ander hoofstede van Europa sal binnekort begin, en die hoop kom in die normale jare voor dat sekere probleme hulself teen die tyd van die kom terug. Ongelukkig, coronavirus is nie 'n tradisionele politieke probleem nie. Wel, met die nuus: skryf EAPM Uitvoerende Direkteur Denis Horgan.

Weeskundige medisyne, verpersoonlikte medisyne: niggies, nie identiese tweelinge nie

Met die hersiening van die Kommissie van die wetgewing vir wees- en pediatriese geneesmiddels wat vandeesmaand verskyn, is daar 'n bespreking oor die oorvleueling tussen gepersonaliseerde medisyne en weeskindbehandelings. Weesmedisyne word geskep en ontwerp om skaars siektes te behandel. Dit is 'n voorbeeld van bevolkingstratifikasie in die sin van medisyne, en dit kan natuurlik 'verpersoonlik' genoem word.

Met die groei van gepersonaliseerde medisyne is dit egter nodig om 'n onderskeid te tref tussen gepersonaliseerde gesondheidsorg in die breër konteks, en die besonderhede van weesgeneesmiddels. Hulle is nie dieselfde nie. Weese medisyne is slegs een aspek van die raamwerk vir persoonlike medisyne.

Waarom weesmedisyne en gepersonaliseerde medisyne anders behandel moet word:

• Die sambreelterme van 'gepersonaliseerde medisyne' en 'verpersoonlikte gesondheidsorg' word nie net deur een verordening of protokol gedek nie, maar word beïnvloed deur byvoorbeeld regulasies oor die deel van data en privaatheid, IVD's, kliniese toetse, grensoverschrijdende gesondheidsorg en meer 

• Dit word ook beïnvloed deur AI, navorsing, opvoeding van professionele gesondheidsorgpersoneel, interoperabiliteit, insette van pasiënte, mede-besluitneming deur dokter-pasiënt en, nogmaals, meer

  advertensie

• Medisyne en behandelings vorm slegs een deel van die gebied van verpersoonlikte medisyne / gesondheidsorg. Een kankerpasiënt kan byvoorbeeld reageer op 'n mengsel van chemoterapie en radioterapie, en 'n ander reageer slegs op chemo, terwyl 'n derde slegs op radioterapie reageer. Net so kan sommige kankers reageer op immunoterapie. Dit is duidelik nie 'n 'een dwelm' probleem nie, dit gaan baie meer oor die begrip van die resultate van 'n spesifieke behandeling by 'n spesifieke pasiënt

• Weese medisyne behandel 'n klein hoeveelheid pasiënte, en dit word natuurlik op daardie manier verpersoonlik. Maar die medisyne is slegs een deel van die behandeling, en die Orphan-verordening moet hierdeur duidelik blyk

•  Die verwydering van spesiale aansporings vir die vervaardiging van weesgeneesmiddels deur sulke middels onder 'n gerieflike verpersoonlikte gesondheidsorgvlak te plaas, sal baie voorspelbare resultate hê: die medisyne sal nie geproduseer word nie, die gesondheidsorgbehoeftes word nie bevredig nie en pasiënte sal onnodig sterf

• Weeshuise is 'n unieke skakel in die gesondheidsorgketting en moet, soos dit hul naam noem, alleen staan

• Weeskundige medisyne is gebaseer op klein getalle pasiënte. Persoonlike medisyne / gesondheidsorg is betrokke by almal, insluitend lyers aan seldsame siektes. Gepersonaliseerde medisyne kan die konsep van weesgeneesmiddels dek, maar weesgeneesmiddels kan nie die konsep van gepersonaliseerde medisyne dek nie - dit is slegs een deel en uniek op sigself.  

Lees die gepubliseerde artikel van EAPM oor weesgeneesmiddels na hierdie skakel.

Gelyke toegang tot gesondheid in Europa 

'N Belangrike dryfveer vir die EU-gesondheidsbeleid is die mandaat dat alle mense gelyke toegang tot medisyne moet hê. Maar die stygende medisyne-pryse, veral vir nuwe medisyne, skep 'n kloof tussen lidlande van die Europese Unie. Terwyl gesondheidsorgstelsels in sommige lande tans probeer om die swaar finansiële las van medisyne met 'n duur prys te dra, kan ander - veral diegene wat deur onlangse besparingsmaatreëls getref is - nie die koste dra nie, wat pasiënte dwing om te gaan sonder die nodige behandeling. Aangesien medisyne se pryse en ons farmaseutiese behoeftes steeds styg, is die farmaseutiese uitgawes in alle EU-lande eenvoudig nie volhoubaar nie. Optrede is nodig, veral gedurende hierdie baie moeilike tye van koronavirus, om te verseker dat medisyne bekostigbaar en beskikbaar is vir elke Europese burger. 

Die EAPM werk daaraan om navorsing te doen oor ongelykhede in medisyne en toegang tot toetsing in die EU-lande, en ontwikkel ook aanbevelings oor beleidmakers om toegang en die rasionele toewysing van hulpbronne te verbeter om die inname van innovasie te ondersteun. En om op nasionale vlak aksie te skep in Oos-Europese lande waar ongelykhede die grootste is, is ons doel om te verseker dat meer EU-burgers die medisyne kry wat hulle nodig het, teen 'n prys wat hulle kan bekostig.

Opvoeding oor die wêreldwye voordele van entstoftegnologie

Soos ons almal weet, het inenting die las van aansteeklike siektes verminder. Paradoksaal genoeg floreer 'n luidrugtige anti-entstof-lobby vandag ondanks die onmiskenbare sukses van inentingsprogramme teen voorheen vreesaanjaende siektes wat tans in ontwikkelde lande skaars voorkom. Dit is te verstane dat die entstofveiligheid meer openbare aandag kry as effektiwiteit van inenting, maar onafhanklike kundiges en die Wêreldgesondheidsorganisasie het aangetoon dat entstowwe baie veiliger is as terapeutiese medisyne. 

Uitroeiing vereis hoë vlakke van bevolkingsimmuniteit in alle streke van die wêreld oor 'n lang periode met voldoende toesig. Die volgende siekte wat vir uitwissing gemik is, is polio, wat steeds 'n wêreldwye uitdaging is. Beide die German Raadspresidensie en die Europese Volksparty van die Parlement het gesê dat hulle wil sê dat die rol van die blok in wêreldgesondheid 'n prioriteit is. Die EU “het nie 'n moderne visie op wêreldgesondheid nie”, het 'n koalisie van NRO's in 'n persverklaring Vrydag aangevoer. 

Die wedloop om 'n inenting teen koronavirus te bekom, is ten volle aan die gang, maar dit is bekend dat daar nie genoeg van die vroegste entstof-entstowwe beskikbaar sal wees nie. Dit beteken 'n paar moeilike keuses oor wie hulle eerste kry. Gavi se COVAX-fasiliteit verkoop homself egter as 'n manier om billike verspreiding te verseker. 

Die farmaseutiese industrie wys daarop dat dit die beste manier is om gelykheid te verseker, maar dit het maatskappye nie verhinder om eksklusiewe transaksies met ryk lande te onderhandel nie. Wat die ryk lande betref - veral in die EU en die Verenigde Koninkryk - het hulle belowe om billike toegang te verseker, maar tot dusver is daar niks wat hulle aan hul woord steur nie. Die tyd sal ongetwyfeld leer. Kommerwekkend is dat 'n opname onder 1,023 volwassenes wat HuffPost en YouGov die afgelope week (23-24 Julie) in Frankryk gedoen het, bevind het. 32% van die respondente sal 'n entstof teen koronavirus van die hand wys. Daar is natuurlik nog baie werk om te doen ...

Alles vir meer deursigtigheid oor die vergoeding van nuwe medisyne

Daar is op Vrydag (24 Julie) 'n aankondiging in die amptelike koerant van Italië aangekondig oor die hervorming van die reëls vir betrokkenheid oor hoe die Italiaanse medisyne-agentskap (AIFA) met die farmaseutiese industrie onderhandel oor die vergoeding van nuwe medisyne.

Hierdie reëls bevat dus enkele elemente wat deur die voormalige AIFA-hoof, Luca Li Bassi, opgestel is, insluitend die openbaarmaking van openbare fondse vir R & D en pryse in ander lande. Deursigtigheid is 'n belangrike kwessie op die gebied van mediese vergoeding - EAPM hoop dat dit 'n positiewe rigtingwyser vir die toekoms is.

En uiteindelik…

Stel jou voor die toneel - die Britse vervoersekretaris Grant Shapps was ongetwyfeld op Saterdag (25 Julie) gelukkig met sy gesin na Spanje met sy gesin. Maar 'n paar uur later het die Britse regering nuwe reëls uitgereik en gesê dat alle reisigers wat uit Spanje terugkeer, twee weke lank moes afsonder, na 'n skerp toename in die infeksiekoers in verskillende streke van die land. Soos Labour's Shadow Health Secretary Jonathan Ashworth vertel het Sky News: 'U kon dit nie regkry nie, ek dink dit vertel u alles van die regering se benadering hiertoe.'

En dit is alles voorlopig - as u onder die gelukkige siele is wat eintlik 'n vakansiebestemming het om na te gaan, moet u veilig bly, goed bly en u tyd neem om te ontspan. Coronavirus gaan nie binnekort op 'n dag verdwyn nie, maar soos Winston Churchill al eens gesê het: "Want dit is nie die einde nie, en ook nie die begin van die einde nie, maar dit is miskien die einde van die begin." Soos genoem, sal ons nuusbrief binne die volgende paar dae uitgereik word, en hou dit dop.

Deel hierdie artikel: