#EAPM - 'Patchwork'-reëls kan daardie gene nie herstel nie

Kom ons praat oor genomika - ja, kom ons - en die krag wat op die punt staan ​​om ontketen te word deur hierdie relatief nuwe en vinnig-ontwikkelende tegnologie, skryf Europese Alliansie vir Persoonlike Geneeskunde (EAPM) Uitvoerende Direkteur Denis Horgan.

Kyk net 'n paar jaar verder en ons sien dat die EU se regulasies in hierdie arena meer geharmoniseer sal word, met 'n sperdatum wat dreig vir nuwe reëls oor genetiese toetsing. In die tussentyd word baie werk gedoen om riglyne te formuleer wat oor lidlande en verskeie sektore vertrou kan word.

Sal die VK aan boord wees? Ons sal sien ... Maar dit is reeds besig om genetiese toetsing in die N in te sluitHS via die land se Genomiese Geneeskunde Diens. Denemarke maak ook ernstige skuiwe, net soos Frankryk. Die toekoms is blink, die toekoms is geneties.

Dit is dalk nie so ver, ver weg dat elke embrio sy DNA in volgorde het nie, verhuring ouers KNOw oor risiko's vir hul kinders, terwyl die ouers self - en almal anders - bewus sal wees van enige genetiese mutasies hulle dra. Vol-geen volgorde kan selfs wees beskikbaar deur EU-gesondheidsorgstelsels.

Ons is egter nog nie daar nie. As 'Workington Man' sy genetiese samestelling beter wil leer ken, sal hy dit tans moet doen via direk-na-verbruiker (DTC) genetiese toetsing - 'n bedryf wat die miljoene en miljoene euro, dollars en ponde inhaal.

Maar daar is kwessies wat hierdie bedryf reguleer – en baie regerings krap kop. In Frankryk is die hele kit-en-kaboedel verbied. In die Verenigde Koninkryk, waar dit wettig is, sou 'n ondersoek gehou word, maar was nie op die ou end nie, as gevolg van die sluiting van die parlement vir die verkiesing. 

Pascal Borry, Wie is professor in bio-etiek aan die Universiteit van Leuven"se Sentrum vir Biomediese Etiek en Regte, het huidige regulasie beskryf as 'n 'lapwerk', wat daarop leun wette oor verbruikersbeskerming, sowel as sommige van dié wat in vitro diagnostiese mediese toestelle reguleer.

advertensie

Maar werk is aan die gang, soos genoem, om 'n bietjie harmonie te bring in die huidige kakofonie by internasionale, EU en Lidstaat vlaks, met die EU-befonds SIENNA-projek is gereed werk aan genetika en genomika.

SIENNA het ten doel om gereedskap te ontwikkel soos etiese raamwerke en gedragskodes, terwyl jy fyn kyk die advertering van DTC-toetse.

Die projek het navorsers in Nederland, Swede, Pole, Duitsland, Spanje, Griekeland, Frankryk en die VK, en kom amptelik in Maart volgende jaar tot 'n einde - hoewel riglyne heel moontlik vroeër uitgereik kan word.

Intussen is daar 'ngeen stel reëls nie (al is dit vrywillig) wat gesien het die Tsjeggiese Republiek, Noorweë, Portugal en Slowenië Klim aan boord. Dit is die Raad van Europa"se protokol en in 2022 sal lidlande geen ander keuse hê as om aan te sluit nie.

Die implikasies van al die bogenoemde sal bespreek word tydens die EAPM se presidensiekonferensie wat voorlê in Brussel van 24-25 Maart.

2020 aan die gang

Die Kroatiese EU-raadspresidentskap begin die jaar deur sy program aan te biedmy tot einde Junie, wat insluit orgaanskenking en 'n agein die samelewing). intussen Ursula von der Leyen se Europese Kommissie aanspreek bloed, weefsel en selle wetgewing.

Intussen het die Europese Medisyne-agentskap (EMA) en hoofde van medisyne-agentskappe (HMA) het saam geskryf aan 'n referaat-uitlig hoe moeilik dit vir reguleerders is om die kwaliteit van te evalueer groot data.

Soos diejy skryf: "Not alle datastelle is dieselfde." 

Dverskillende groepe is generering van data onder "verskillende scenario's en vir verskillende doeleindes en eienaarskap berus by veelvuldige belanghebbendes, van wie baie geen verpligting het om by regulatoriese stelsels betrokke te raak nie”, lui die koerant.

Praat van die von der Leyen-kommissie, dit is deur die Belgiese parlementslid Cindy Franssen gevra of farmaseutikal maatskappye medisyne uit sommige m te trekkooltjie state vir kommersiële redes en wat tekorte veroorsaak, moet verantwoordelik gehou word vir die oortreding van 'n EU 2001-richtlijn.

Die betrokke opdrag vereis dat hulle maak medisyne beskikbaar. 

Die Belgiese adjunk wil ook weet hoe die Kommissie beplan "om die groeiende tekorte aan te pak en koördinasie tussen lidlande te verbeter", sowel as hoe dit van voorneme is om voor te stel om produksie van te verhoog medisyne in die EU.

In Malta, EAPM-ondersteuner en minister van gesondheid Chris Fearne het dit nie heeltemal gehaal in sy poging om die land se volgende Eerste Minister te word, ná 'n stemming nie in 'n Arbeidersleierskapkompetisie onlangs gehou. 

En daar kan 'n verandering aan die bopunt in Ierland wees, met die EU-lidstaat wat op 8 Februarie 'n verkiesing sal hou. Huidige premier Leo Varadkar lei a minderheid regering wat word tans deur die belangrikste opposisieparty gesteun.

Varadkar het dit gesê die verkiesing moet op die beste tyd vir die land plaasvind, en "dit is nou die tyd” terwyl hy oor 'n landskap kyk wat 'n Brexit-ooreenkoms, herstel krag deel in Noord-Ierland, en a long demonstrasie van solidariteit met Ierland deur die res van die EU tydens die voorgenoemde Brexit-twis.

En daar kan meer van hulle wees om te kom, aangesien die EU se hoof Brexit-onderhandelaar Michel Barnier gesê het dat goods wat Noord-Ierland van Groot-Brittanje binnekom post-Brexit sal onderhewig wees aan kontroles en kontroles. Dit weerspreek direk stellings gemaak deur Westminster.

Bo in Bonny Skotland is dinge nie-te-bonny vir Skotse eerste minister Nicola Sturgeon en ander ondersteuners van onafhanklikheid, aangesien die Britse premier Boris Johnson dié van Sturgeon verwerp het eis vir 'n tweede onafhanklikheidsreferendum.

"Die Skotse mense het beslis gestem om ons Verenigde Koninkryk bymekaar te hou, 'n resultaat wat beide die Skotse en Britse regerings daartoe verbind het om te respekteer,” het die premier getwiet.

Meer oor Brexit

Kommissie hoof von der leyen het onthul dat in die streek van 2.5 miljoen Europeërs het aansoek gedoen om verblyfstatus in die VK, en aangemoedig Brittanje.om 'n onafhanklike waghond te skep om mee te doen 'n EU-burgers" klagtes teen Boris Johnson s’n regering in die lyn.

Natuurlik, die Europees Parlementse Brexit-koördineerder Guy Verhofstadt is op rekord dat hy dit eis EU-burgers" regte is 'n prioriteit in opkomende onderhandelinge oor die toekomstige verhouding.

Die Belgiese voormalige premier het na Twitter gegaan om te sê: "Ek kan my nie voorstel dat die EU tot enige vryhandelsooreenkoms sal instem as daar uitstaande kommer is oor die behandeling van EU-burgers in die VK nie." 

Deel hierdie artikel: