Data koöperasies: Gee GROOT keuse om die pasiënt

Deur Europese Alliansie vir Persoonlike Geneeskunde (EAPM) Uitvoerende Direkteur Denis Horgan

'Big Data "is 'n groot gebied, veral in gesondheidsorg. Ons is deel van 'n meer persoonlike data as ooit tevore deesdae en dit gestoor inligting sal hou uit te brei en is beslis nie van plan om weg te gaan.

'Big Data "is 'n groot gebied, veral in gesondheidsorg. Ons is deel van 'n meer persoonlike data as ooit tevore deesdae en dit gestoor inligting sal hou uit te brei en is beslis nie van plan om weg te gaan.

Big Data kan gebruik word om innovasie in vertalingsnavorsing en gesondheidsresultate op maat van die individu aan te dryf, wat die potensiaal bied om 'n rewolusie te gee vir die doeltreffendheid van gesondheidsintervensies in openbare gesondheidsorgstelsels wat toenemend kontant is.

Persoonlike gesondheid data is afkomstig van 'n menigte van bronne, insluitend individuele pasiënt rekords, kliniese navorsing werwing, Biobank en-pasiënt gegenereer information: al hierdie data is waardevol in hul eie manier.

Wetenskaplikes moet in staat wees om te werk met en toets op groot datastelle. Natuurlik, dan is daar vrae oor die beste manier om hierdie resultate te skakel na klinies betekenisvolle en nuttige inligting, en hoe om maat reaksies te skep om hulle. Hierdie faktore verteenwoordig verdere uitdagings.

Intussen het op die oomblik, hierdie data gestoor word in 'silo' wat nie net kan beteken een hospitaal, maar selfs in verskillende afdelings van dieselfde hospitaal sodat, terwyl die data is nuttig op 'n individuele vlak, sy breër waarde is tans onderbenut .

advertensie

Nog 'n massiewe probleem is die debat oor regte van 'n pasiënt se om sy of haar data besit en in staat wees om dit te kry wanneer hy of sy wil, sowel as die morele en etiese probleme ondervind met betrekking Big Data se gebruik, deel, stoor en nog baie meer. Dit is 'n praktiese, morele en etiese mynveld.

Maar 'n idee wat is besig om steun van die bevolking is die gebruik van data koöperasies waarin elke pasiënt en data skenker beheer wanneer, waar en hoe sy of haar data gebruik kan word.

Wanneer die mediese voordele vir hulself en vir die samelewing in die algemeen duidelik uiteengesit word, is die meeste pasiënte bereid om hul data op 'n 'beheerde' manier te deel wat hulle die keuses gee. Een rede kan heel moontlik die feit wees dat byna almal 'n vriend of familielid ken of sal ken wat byvoorbeeld 'n hartaanval gehad het of aan kanker gely het. Ander algemene probleme waarvan ons almal weet, is diabetes, blindheid, vetsug en geestesongesteldheid.

Daar is geen twyfel dat die burgers moet ingelig word oor die gebruik gemaak van hul data, wanneer hulle wil in kennis gestel word. Maar wanneer dit kom by regulasie, die wetlike verpligting moet in verhouding tot en vooruitgang in kommunikasie tegnologie moet in ag geneem word om behoeftes en werklikhede van gesondheid navorsing en privaatheid bymekaar te bring. Aanspreeklikheid moet hand-aan-hand gaan met buigsaamheid vir hergebruik van data.

Die opwindende nuwe veld van persoonlike medisyne vereis, in die meeste gevalle, persoonlike data, en dit is dus belangrik om te navigeer die komplekse regulatoriese landskap van die beskerming van data en in baie gevalle, die grense van wat is en is nie moontlik te verduidelik.

Deur die regte reguleringsraamwerke wat hierdie kwessies dek, te verseker, sou navorsers moontlik toegang tot miljoene genetiese merkers hê. Op sy beurt sal dit die wetenskap versnel om beter siektes by spesifieke pasiënte te onderbeklemtoon. Die Europese Alliansie vir Gepersonaliseerde Geneeskunde (EAPM) in Brussel is van mening dat dit noodsaaklik is dat enige regulasies 'n balans moet vind tussen die beskerming van die pasiënt, terwyl dit nie noodsaaklike navorsing blokkeer nie.

Dit moet ook 'n raamwerk skep waarin data-koöperasies uitvoerbaar is en behoorlik kan funksioneer, en sodoende die pasiënt bemagtig en hom of haar die keuse gee waar sensitiewe data gebruik kan word en waarheen die volgende geld moet gaan. Gesondheidsnavorsing word reeds gedoen binne 'n robuuste etiese raamwerk met sterk waarborge wat ondersteun word deur internasionaal erkende riglyne. In die meeste Europese lande is dit die missie van etiese komitees om te verseker dat pasiëntregte en privaatheid gerespekteer word. Dit verseker dat die data van 'n individu slegs in navorsing gebruik word as dit in verhouding staan ​​tot die potensiële voordele vir die samelewing as geheel.

Etiese komitees fokus in die besonder op die aard en toepaslikheid van pasiënt toestemming, breë of spesifieke, uitdruklik of "opt-out" of enige uiteindelike vrystelling van hierdie soos van toepassing op die presiese projek hulle hersien.

Dit is ook 'n feit dat moderne gesondheidsorg op bewyse gebaseer is en dat die bewyse uit data kom. Die verwerking van persoonlike data is van kardinale belang vir kliniese toetse en waarnemingsnavorsing wat in die industrie en die akademie gedoen word. Die EU was aan die voorpunt van innoverende navorsing wat die begrip van die oorsake van siektes verbeter het en gelei het tot die ontdekking en ontwikkeling van nuwe behandelings en diagnostiek.

EAPM is van mening dat hierdie moet voortgaan - en data koöperasies goed kan een fundamentele manier om te help dit gebeur.

Deel hierdie artikel: