Mense se "gesondheid-data webwerf loods in Europa

Deur Europese Alliansie vir Persoonlike Geneeskunde (EAPM) Uitvoerende Direkteur Denis Horgan

Woensdag 25 November is 'n nuwe webwerf bekendgestel wat ten doel het om te hardloop 'burgerlike persoon datakoöperasies" om persoonlike gesondheidsdata te beskerm terwyl dit gebruik word vir lewensbelangrike gesondheidsondersoeke. 

Die MIDATA-koöperasies sal in staat te stel pasiënte om almal bymekaar te maak Hulle verskillende data op een veilige plek, sodat hulle besluit om te deel it met dokters of om aan navorsing deel te neem.

MIDATA.coop laat burgers stoor, bestuur en beheer toegang tot hul persoonlike data veilig deur hulle te help om nasionale / streeks-MIDATA-koöperasies sonder winsbejag te stig.

Professor dr Ernst Hafen, van die Zürichse Instituut vir Molekulêre Stelselbiologie aan ETH, is een van die belangrikste drywers van die skema. Hy het gesê: "As MIDATA-lede kan burgers visualiseerse en analiseerse hul persoonlike data. Hulle kan aktief bydra tot mediese navorsing en tot kliniese toetse deur toegang te gee tot stelle van hul persoonlike data in koöperasies. Dit is burger-besit en burger-beheerde."

Hy het bygevoeg: "Deursigtigheid word verseker deurdat die bestuursbeginsels van MIDATA-koöperasies openbaar is. Lede word ingelig en kan aan die besluit deelneem-maak prosesse. Hulle kan ook hul persoonlike data te eniger tyd onttrek."

Data wat deur MIDATA.coop gehou word word veelvoudig geïnkripteer en slegs die lede het die sleutel tot hul eie data. Elkeen voorbeeld van toegang word aangeteken. Daar word voorsien dat artEkure burgerbeheerde toegang tot data in verskillende nasionale koöperasies sal ingestel word om wêreldwye navorsingsprojekte en kliniese toetse moontlik te maak. Dit sal ook 'n demokratisering van die ekonomie van persoonlike data moontlik maak.

advertensie

Met die MIDATA-model kan plaaslike / nasionale koöperasies gebou word, wat volgens 'n stel algemene reëls wêreldwye navorsingsprojekte op 'n regverdige en demokratiese manier toelaat.

Sulke verwikkelinge is nie voor die tyd nie. "Big Data" is hier en hier om te bly. Die gebruik daarvan op die gebied van gepersonaliseerde medisyne, byvoorbeeld, kan nie onderskat word nie, maar dit kom met sy eie probleme.

Dataprivaatheid is bekommerd vir baie en, terwyl die EU-triloog van die Europese Raad, die Parlement en die Raad voortgaan om te debatteer oor die voorgestelde Algemene Verordening op die Beskerming van Gegevens, daar moet maniere gevind word om 'n balans te vind tussen die beskerming van die burger en om hulle in staat te stel om die sekondêre gebruik van hul eie data aktief te beheer. Aktiewe burgerdeelname sal die samelewing bevoordeel en die lewensgehalte, behandeling en uitkomste vir Europa verbeter"s 500 miljoen burgers.

Hierdie burgers sal verskillende gesondheidsprobleme ondervind, waaronder seldsame siektes soos die vele soorte kanker, en hierdie siektes sal versprei word oor al 28 lidlande.

Vir die grootste deel belangrike inligting word in afsonderlike, meervoudige gestoor "silo's" en is moeilik om te deel. Dit verminder die potensiële waarde daarvan vir dokters, wetenskaplikes en navorsers regoor die EU. Baie belanghebbendes, Insluitend die Brussel-gebaseerde Europese Alliansie vir Persoonlike Geneeskunde (EAPM), voer aan dat die EU-wetgewing loop gevaar om te sit te veel klem op die beskerming van die individu en te min op die ongetwyfelde samelewingsvoordele wat bereik kan word met beter gebruik van die massas en massas datums wat nou versamel en gestoor word.

Professor Hafen, wat nou saamwerk met EAPM, is van mening dat dit persoonlik is databanke, bedryf as koöperasies sonder winsbejag, is 'n lewensvatbare oplossing wat die burger beskerm en hom of haar bemagtig, aangesien hy of sy hul data sal besit en kan besluit waar, wanneer en hoe dit gebruik kan word. Intussen sal hierdie belangrike, persoonlike inligting veilig gestoor word onder streng etiese kodes en reëls.

Hy het gesê: "Lede van MIDATA koöperasies sal van dag een tot in ewigheid in staat wees om om die keuse het wie hul data kan deel en vir watter doel en indien daar geld van derdes verdien word, sal hulle ook kan besluit waarheen hierdie kontant gaan. Hulle sal waarlik hul eie data besit en in staat wees om enige opbrengs in te herbelê navorsing en / of opvoeding vir die verbetering van die samelewing."

Hy beklemtoon ook: "Burgers word goed beskerm. Ons werk uonder die beginsel van "bevry die data, maar doen geen skade nie"."

Deel hierdie artikel: