Kommentaar: Gepersonaliseerde medisyne en 'n Europese data-gedrewe ekonomie

Deur Mario Romao, bestuurder van digitale gesondheidsbeleid, Intel; Sarnunas Narbutas, president van Litaus Koalisie vir kankerpasiënte, Richard Torbett, hoofekonoom, EFPIA; Ernst Hafen, Instituut vir Molekulêre Stelselbiologie (IMSB) ETH, Zürich

Niemand hou om siek. Maar wanneer ons siek val, is dit noodsaaklik dat ons dokters het toegang tot die beste inligting en diagnostiese tegnieke beskikbaar. Gelukkig is nuwe tegnologie, soos analytics gereedskap vir 'Big Data "kan help om gesondheidswerkers te verbeter diagnoses en hervorm die manier medisyne beoefen.

Die gebruik van hierdie data om die oorsaak van die siekte eers verstaan, die mediese beroep kan dan die ontwikkeling van nuwe middels en behandelings te genees of behandelings asook ander gesondheids intervensies gerig op die individu vind. Die persoonlike, individuele benadering vereis gevorderde tegnologie en prosesse in te samel, te bestuur en te ontleed die inligting en, nog belangriker, om dit te kontekstualiseer, integreer, te interpreteer dit en verskaf vinnige en akkurate besluit ondersteuning in 'n kliniese en publieke gesondheid konteks.

Om 'n 'Datastrategie vir gepersonaliseerde geneeskunde' in Europa reg te kry, sal verskeie voordele oplewer. Dit sal nie net die ontwikkeling van doeltreffender behandelings versnel en moontlik help met die bestuur van gesondheidsorgbronne nie, maar ook as 'n grondslag vir beleggings in die private sektor en EU-werksgeleenthede in navorsing en ontwikkeling. Wêreldwye ontwikkelinge in benaderings tot Big Data in gesondheidsorg is van groot belang vir die toekoms van verskeie bedrywe.

Die vermoë om koste-effektief 'n hele genoom te rangskik en die waarde wat dit tot 'n pasiënt se sorg sal bring, sal binnekort genomiese data in roetine-praktyk bring. Hierdie inligting, wat steeds minder duur word, sal ook in elektroniese gesondheidsrekords geïntegreer word. Met hierdie in gedagte, het verskeie lande reeds begin met regeringsgeborgde genoomvolgprogramme.

Daar is natuurlik kwessies rondom Big Data - nie net sy versameling, bewaring, verspreiding en standaarde waaraan aandag gegee moet word. Daar is ook groot etiese vrae rondom die gebruik daarvan en sy eienaarskap.

Dit is duidelik dat daar waarborge nodig is om te verseker dat die data anoniem bly, dat dit nie gedeel kan word sonder die uitdruklike toestemming van die pasiënt nie, dat dit nie verkoop kan word nie, byvoorbeeld aan versekeringsondernemings sonder daardie toestemming, dat die pasiënt eienaarskap moet hê van - volledige toegang tot - sy of haar data, en dat dit alles in etiesgebaseerde wette vervat moet word.

advertensie

Een voorstel wat is besig om ondersteuning is die gebruik van data koöperasies waarin elke pasiënt en data skenker beheer wanneer, waar en hoe sy of haar data gebruik kan word. Dit moet die feit dat pasiënte huiwerig om te oorhandig sensitiewe persoonlike inligting wat noodsaaklik is vir navorsing kan oorkom kan word.

Gegewe die bogenoemde, en omdat persoonlike medisyne vereis, in die meeste gevalle, persoonlike data, is dit belangrik om te navigeer die komplekse regulatoriese landskap van die beskerming van data en in baie gevalle, die grense van wat is en is nie moontlik te verduidelik.

'N Basiese beginsel moet wees' bevry die data, maar doen geen skade ". Dit sal toelaat dat die beste en vinnigste moontlike uitkomste wat bereik moet word. Wetenskaplikes moet in staat wees om te werk met en toets op groot datastelle, wat tans beskikbaar is nie. Natuurlik, dan is daar vrae oor die beste manier om hierdie resultate te skakel na klinies betekenisvolle en nuttige inligting, en hoe om maat reaksies te skep om hulle. Hierdie faktore verteenwoordig verdere uitdagings.

Die bogenoemde kwessies nodig het om vinnig aangespreek word, soos Big Data kan duidelik nie un-uitgevind en dit sal beslis nie weggaan nie. Maar deur te verseker die reg regulerende raamwerke wat hierdie kwessies die beskerming van data te dek, navorsers sou potensieel in staat wees om miljoene toegang van genetiese merkers. Op sy beurt sou die wetenskap na 'n beter understating van siektes in spesifieke pasiënte te versnel. Hierdie data sal algemeen direk aged in pasiëntsorg te keuse van terapie, voorkoming en screening programme te lei, te verhoog algehele gesondheidsorg doeltreffendheid en pasiënt uitkomste.

Die Europese Alliansie vir Persoonlike Geneeskunde (EAPM) is van mening dat, deur 2020, moet die EU probeer om wydverspreide voordele vir burgers en pasiënte van persoonlike gesondheidsorg te bereik deur die definisie, in 2015, en daarna die uitvoering van 'n Data-strategie vir Persoonlike Geneeskunde

Een voorstel is om 'n EU-data-inisiatief te loods wat 'n 360-grade-siening van beleidsaktiwiteite oorweeg. Dit sal 'n omvattende ontleding van alle deurslaggewende faktore vir die ontwikkeling en aanvaarding van Big Data ten opsigte van gepersonaliseerde medisyne in Europa verseker. Deur middel van lidstaten en samewerking met meerbelanghebbendes sal dit beleids-, regulerings-, navorsings- en innovasie-aktiwiteite dryf om 'n data-eko-stelsel vir die hele Europa in hierdie arena te vestig.

Ten opsigte van Big Data die toekoms is reeds hier. Die EU het 'n gevoel van dringendheid ten einde die voordele van hierdie data op die bed te bring tot voordeel van sy 500 miljoen burgers. Die uitdaging is om die nuwe data te integreer in 'n gevorderde kliniese ondersteuning stelsels wat verband hou met elektroniese mediese rekords met die kliniese opleiding wat nodig is en bring hierdie wetenskap in die daaglikse kliniese bedrywighede.

Navorsing oor nuwe statistiese en ander analitiese tegnieke is dringend nodig. En selfs met bestaande tegnieke is opleiding 'n groot probleem. In die afgelope dekade het die volgende generasie volgorde langs inligting- en kommunikasietegnologie (IKT) die manier verander wat bioloë en genetici se "do" -wetenskap doen. Die data wat met hierdie masjiene geproduseer word, vereis gesofistikeerde rekenaarvaardighede om ontleed te word. Terwyl bioinformatika nou 'n goed ontwikkelde dissipline is, is dit belangrik dat 'n nuwe stel vaardighede nou nodig is om die hoeveelheid data wat gegenereer word, te navigeer.

Ons praat hier van 'Big Data wetenskaplikes, wat data-ontginning, statistieke, en domein kennis (in hierdie geval biomediese kennis), gebruik om data te interpreteer en af ​​te lei oplossings van groot datastelle. Die groot hoeveelhede data (volume), die tempo waarteen dit geskep en waarteen opgraderings en nuwe bevindinge vrygestel (snelheid), en die diversiteit van sodanige data (verskeidenheid) kan nie behandel word sonder IKT-infrastruktuur en oplossings. Dit sluit in 'n hoë-prestasie en 'Wolk' afreken, plus masjienleer en ontleding.

Daarbenewens word meer samewerking tussen die IKT- en lewenswetenskapbedrywe benodig om oplossings te skep wat bioloë en wetenskaplikes kan gebruik, eerder as om te verwag dat hulle aanpas by die oplossing. In hierdie Big Data-era sal persoonlike medisyne sy voordele lewer deur groter betrokkenheid van pasiënte in behandelingsbesluitneming en gesondheidsbestuur. Ook kan gesondheidswerkers nie verwag word om aan te pas by nuwe maniere om pasiënte te nader en om met nuwe tegnologie te hanteer nie, tensy hulle behoorlik opgelei word.

Die Europese Alliansie vir Persoonlike Geneeskunde (EAPM) het 'n deurlopende veldtog genoem stappe (Specialised Behandeling vir Europa se Pasiënte) ontwikkel en is hard besig om dialoog te bevorder en oplossings te vind, terwyl 'n beroep vir aksie op EU-vlak. Big Data, onder baie ander onderwerpe, sal bespreek word by die jaarlikse konferensie oor 9-10 September by die Solvay-biblioteek in Brussel. Dit sal saam alle belanghebbendes, insluitend nuwe lede te bring, en is die regte tyd om die aanstelling van die inkomende Europese Kommissie voorafgaan. Daar is 'n werk wat gedoen moet word, so laat ons begin om dit te doen.

Deel hierdie artikel: