Dit is tyd vir 'n EU-geleide "Joint Action" oor gesondheid data

Deur Europese Alliansie vir Persoonlike Geneeskunde (EAPM) Uitvoerende Direkteur Denis Horgan

Een van die grootste ooit beplande versamelings en berging van persoonlike data is tans aan die gang in die Verenigde State van Amerika. In Januarie het Amerikaanse president Barack Obama sy Presisiegeneeskunde-inisiatief, of PMI, in sy State of the Union-toespraak van stapel gestuur, en verklaar dat die idee was om "ons nader te bring om siektes soos kanker en diabetes te genees, en om ons almal toegang te gee tot die persoonlike inligting wat ons nodig het om onsself en ons gesinne gesonder te hou”.

PMI sal 'n presisiemedisynedatabasis hê wat aanvanklik daarop gemik is om rekords van een miljoen menslike proefpersone te hou.

Dit word algemeen 'gepersonaliseerde medisyne' in Europa genoem, en dit is 'n vinnig bewegende veld wat behandelings en medisyne sien wat aangepas is vir 'n pasiënt se gene, sowel as sy of haar omgewing en lewenstyl. Dit maak staat op DNS-volgordebepaling en ander nuwe tegnologieë en het ten doel om die regte behandeling op die regte tyd aan die regte pasiënt te gee. Dit kan ook in 'n voorkomende sin werk.

Die wetenskap en die filosofie is die mure en die dak, maar die fondamentstene waarop die persoonlike medisyne-gebou gebou word, is data. Groot data. Hierdie data sal, wanneer dit behoorlik gebruik word, pasiënte uiteindelik toegang gee tot die beste behandelings beskikbaar.

Byvoorbeeld, die aanvaarding van Elektroniese mediese rekords op groot skaal het die potensiaal om 'n groot hoeveelheid betekenisvolle data te genereer deur byvoorbeeld pasiënt-gerapporteerde uitkomste. Sulke data kan gebruik word om die pasiënt se vordering na behandeling te volg terwyl hy of haar tydens opvolg gemonitor word. Die inligting kan dan gebruik word om ander pasiënte te help om op 'n behandelingskursus te besluit, gebaseer op hul eie idee van 'waarde'.

Maar die insameling, berging en deel van sulke data - noodsaaklik vir navorsingsdoeleindes - is belaai met probleme: interoperabiliteitsprobleme, klassifikasiekwessies, 'n behoefte aan streng gehaltebeheer en meer. Voeg hierby die nie-onbeduidende kwessies van eienaarskap en die beskerming van die privaatheid van individue en dit is nie moeilik om te sien hoekom die ontploffing in data spesifieke probleme meebring nie.

advertensie

Byvoorbeeld, terug in die VSA, het die Food and Drug Administration ingestem om 'n nuwe 'digitale pil' te hersien wat derde partye in staat sal stel om pasiënte se nakoming van hul medisyne-regime te kontroleer. Dit sluit 'n sensor en sender in wat 'n sein kan stuur aan diegene wat geregistreer is om dit te ontvang.

Dit is 'n bietjie van 'n rek, maar dit is teoreties moontlik dat, met die gebruik van so 'n pil, jou dokter, apteker, gesondheidsversekeringsmaatskappy of selfs jou baas sal weet of jy jou medikasie behoorlik neem. Wil jy hê hulle moet weet dat die medisyne jou byvoorbeeld behandel vir MIV-verwante toestande, prikkelbare derm-sindroom, inkontinensie of kliniese depressie? Waarskynlik nie…

Dus, ons het die mediese 'waarde' van vooruitgang, maar dit moet, bowenal, opgeweeg word teen die pasiënt se idee van 'waarde'. Hy of sy moet besluit wanneer sulke inbreukmakings op privaatheid die moeite werd is.

Dit sal natuurlik nie net die Verenigde State wees wat hierdie en ander kwessies sal moet hanteer nie. Die EU het 'n groter bevolking as die VSA en het ook 'n behoefte aan Big Data in die arena van gesondheid, veral gegewe die verouderende bevolking en 'n potensiële 500 miljoen pasiënte in 28 lidlande.

In die 'Hoofstad van Europa' het die Brussel-gebaseerde, multi-belanghebbende organisasie EAPM (die Europese Alliansie vir Persoonlike Geneeskunde) vir 'n geruime tyd 'n Gesondheidsdata-taakmag in sy reeks werkgroepe ingesluit.

Die Alliansie glo dat die Europese Kommissaris vir Gesondheid en DG Connect hul eie voorstel vir 'n multi-belanghebbende platform moet voorlê om toesig te hou oor die implementering van die Algemene Databeskermingsregulasie. Dit volg op die kommissie se eie mededeling wat vra vir: ''n Omvattende benadering tot beskerming van persoonlike data in die Europese Unie.'

EAPM glo dat so 'n benadering die vorm moet aanneem van 'n amptelike gesamentlike aksie oor data met bydraes van alle belanghebbendes. Dit sal 'n waardevolle hulpbron vir die Europese Kommissie wees in hierdie vinnig veranderende tye.

Hoekom? Wel, die verbeterde gebruik van gesondheidsverwante data kan beide ons gesondheidsorgstelsels en die lewens van pasiënte transformeer. Daar is egter ook regsonsekerheid en 'n wydverspreide publieke persepsie dat daar aansienlike risiko's verbonde is aan die deel van gesondheidsnavorsing.

Die Alliansie glo dat Europa 'n responsiewe stelsel van regulering nodig het wat hoë vlakke van beskerming bied vir individue en toegang tot hoë gehalte data vir navorsers en gesondheidsorgverskaffers.

Terug in die VSA sal Obama se PMI gesondheidsuitkomste oor baie jare volg, biomerkers identifiseer wat die ontwikkeling van baie siektes voorspel en nuwe geleenthede vir voorkoming en terapie bring.

Soos in Europa, sal PMI ongetwyfeld op uiteenlopende talente moet put deur 'n multi-belanghebbende-benadering wat kundigheid van die akademie, nywerheid, gesondheidsorgorganisasies, die regering, beleidmakers en natuurlik pasiëntgroepe gebruik. Dit sal ook 'n langtermynbegrotingsverbintenis nodig hê om sukses te behaal.

Databeskerming is 'n fundamentele en groeiende kwessie. EAPM se taakspan glo dat die volgende stappe in die verbetering van Europese gesondheidsorg krities afhanklik is van die gebruik van data. Dit vereis 'n ekosisteem waarin toegang tot data op 'n veilige en doeltreffende manier vir toepaslike doeleindes verkry kan word.

Die tyd om hieraan te beweeg is nou.

Deel hierdie artikel: