Volle somer wink vir wêreld van gesondheid

Goeie middag, gesondheidskollegas, en welkom by die opdatering van die European Alliance for Personalised Medicine (EAPM), skryf die uitvoerende direkteur van EAPM, Dr. Denis Horgan.

ESMO Kongres

Die EAPM is soos altyd besig om artikels oor 'n aantal onderwerpe te finaliseer, om die raamwerk vir betrokkenheid in Brussel en op lidstaatvlak in die komende maande te lê. EAPM sien ook uit na die ESMO-kongres, die voorste onkologie-kongres wat op 9-12 September sal plaasvind, en waartydens EAPM 'n bygeleentheid sal reël.  

Die groot vlieënier om die EHDS uit te toets

Die Europese Gesondheidsdataruimte is waarskynlik die belangrikste stuk wetgewing vir digitale gesondheid wat in jare geland het en die sukses daarvan (of inderdaad, mislukking) sal pasiënte, navorsers en beleidmakers regoor die blok raak. Die insette is hoog. Tog, ten spyte van breë konsensus oor die behoefte aan 'n groot opskudding oor gesondheidsdata, gaan dit nie maklik wees om oor die teks saam te stem nie. In die lig van die uitdaging het die Franse Health Data Hub hierdie week aangekondig dat dit die loods sal lei wat gaan toets hoe 'n stelsel vir makliker toegang tot gesondheidsdata vir navorsing kan werk. 

Dit is een van die eerste stappe in die rigting van die EU se gesondheidsdataruimte, die blok se toonhoogte om gesondheidsdata meer vrylik te laat vloei - tot voordeel van beide pasiënte wat toegang tot hul lêers wil hê wanneer hulle in die buiteland is, en van navorsers en beleidmakers wat dit wil oplos gesondheidsvrae deur meer data te raadpleeg. 

Die Franse Health Data Hub het Maandag aangekondig dat hy die groen lig ontvang het vir 'n loodsprojek van €8 miljoen wat gefokus is op een van die twee doelwitte van die gesondheidsdataruimte: die hergebruik van data vir navorsing en beleid. Die betrokke lande is Frankryk, België, Denemarke, Finland, Duitsland, Hongarye, Kroasië, Spanje en Noorweë - beskryf deur 'n persoon betrokke by die projek as "die goeie studente in die klas." Die Kommissie het nie bevestig of hy die groen lig gegee het nie.

Lê die fondamente

Data-uitruiling is die uiteindelike doelwit, maar vir eers moet die projek die eerste stap aanspreek: om die bestaande nasionale platforms te omskep in die nodusse van 'n groter, en pan-Europese netwerk.

"Ons gaan die pyplyn bou, sodat dit tegnies moontlik is om [die data] te skuif," het Emmanuel Bacry, hoofwetenskaplike beampte by die Franse Gesondheidsdata-hub, gesê. "Ons bou hierdie pypleidings om 'n netwerk, 'n Europese netwerk, te bou."

’n Kritieke kenmerk is om duidelike riglyne vir navorsers en beleidmakers te hê sodat hulle weet watter deur om aan te klop vir spesifieke tipes data.

Die konsortium het nege moontlike toetsgevalle geïdentifiseer - wat wissel van COVID-entstowwe tot kardiometaboliese siektes - om tydens die twee jaar lange loods te loop. Dit is aan die Kommissie om te besluit watter een geïmplementeer sal word. Nadat die infrastruktuur gebou is, kan sommige gesondheidsdata eintlik beweeg, "as dit wettig is en as dit nodig is vir die gebruiksgeval," het Bacry beklemtoon.

Diegene wat by die projek betrokke is, ken die uitdagings, met 'n verklaring wat die loods aankondig wat ook erken dat hulle probleme moet aanspreek met "datakwaliteit, toegangstye, gebrek aan interoperabiliteit [en] gebrek aan duidelikheid in die wetlike raamwerk."

Werk aan die gang

Dit lyk dalk na 'n lang pad na 'n volwaardige Europese platform, waar gesondheidsdata vrylik vloei - maar in werklikheid is dit nie eens die konsortium se teiken nie.

“Die doel van die projek is nie om een ​​enkele stelsel te bou nie. Ons kyk dus nie daarna om al die data saam te voeg nie,” het Petronille Bogaert, projekkoördineerder by Sciensano, die Belgiese vennoot in die konsortium, gesê. “Wat ons egter graag wil doen, is om in elke land een enkele toegangspunt te hê.”

Daardie doelwit strook met die EU se konsepplanne, wat voorsiening maak vir die vestiging van "gesondheidsdatatoegangsliggame." Hierdie instellings sal in beheer wees van die uitdeel van datapermitte aan navorsers en beleidmakers.

Beter datastelle

Die Europese Kommissie is van voorneme om implementeringsregulering aan te neem om die harmonisering van gesondheidstatistieke regdeur die blok te verbeter. Dit is wat kom uit 'n antwoord van kommissaris Kyriakides op 'n vraag gestel deur die Cypriotische MEP Demetris Papadakis (S&D) oor die hoë koers van keisersnee geboortes in Ciprus.

Snyvraag: MEP Papadakis het die Kommissie gevra of dit van plan is om stappe te doen om nie-chirurgiese bevalling in die EU te bevorder, in die lig van die feit dat meer as 60% van geboortes op die eilandnasie deur 'n keisersnee plaasvind, vergeleke met 'n EU-gemiddelde van 30%. 

HTA-besluitneming vir medisyne vir seldsame siektes

advertensie

Geneesmiddels vir seldsame siektes (DRDs) bied belangrike gesondheidsvoordele, maar daag tradisionele gesondheidstegnologie-assessering, vergoeding en prysbepalingsprosesse uit weens beperkte doeltreffendheidsbewyse. Onlangs is gewysigde prosesse in Kanada voorgestel om hierdie uitdagings aan te spreek terwyl pasiënttoegang verbeter word. 

Hierdie oorsig het prosesse in 12 jurisdiksies ondersoek om aanbevelings te ontwikkel vir oorweging tydens formele regeringsgeleide multisektorale besprekings wat tans in Kanada plaasvind. Metodes (i) 'n Omvangsoorsig van DRD-vergoedingsprosesse, (ii) sleutel-informant-onderhoude, (iii) 'n gevallestudie van evaluerings vir en die vergoedingstatus van 'n stel van 7 DRD's, en (iv) 'n virtuele, multi-belanghebbende konsultasie terugtog uitgevoer is. Resultate Slegs NHS Engeland het 'n proses spesifiek vir DRD's, terwyl Italië, Skotland en Australië prosesse vir kwalifiserende DRD's gewysig het. Byna almal oorweeg ekonomiese evaluasies, begrotingsimpakontledings en pasiënt-gerapporteerde uitkomste; maar minder as die helfte aanvaar surrogaatmaatreëls. 

Siekte-erns, gebrek aan alternatiewe, terapeutiese waarde, kwaliteit van bewyse en waarde vir geld is faktore wat in alle besluitnemingsprosesse gebruik word; net NICE Engeland gebruik 'n koste-effektiwiteitsdrempel. Begrotingsimpak word in alle jurisdiksies behalwe Swede oorweeg. In Italië, Frankryk, Duitsland, Spanje en die Verenigde Koninkryk word spesifieke faktore vir DRD's oorweeg. 

In alle jurisdiksies is geleenthede vir klinici/pasiënt-insette egter dieselfde as dié vir ander middels. Van die 7 DRD's wat in die gevallestudie ingesluit is, was die getal wat 'n positiewe terugbetalingsaanbeveling ontvang het, die hoogste in Duitsland en Frankryk, gevolg deur Spanje en Italië. Geen verband tussen tipe aanbeveling en spesifieke elemente van die prys- en terugbetalingsproses is gevind nie. 

EURORDIS pasgebore sifting

Pasgebore sifting (NBS) is 'n omvattende stelsel wat verskeie elemente insluit soos toetsing van die pasgebore baba, diagnose, kommunikasie van inligting aan ouers, opvolgsorg en berging van monsters vir sekondêre gebruik. NBS is belangrik vir mense wat met 'n seldsame siekte leef en hul gesinne, want vir ongeveer 70% van seldsame siektes vind die aanvang tydens die kinderjare plaas, maar vir baie siektes verskyn kliniese tekens van simptome nie in die eerste dae of maande na geboorte nie. 

Onlangse en voortgesette wetenskaplike en tegnologiese vooruitgang het die bespreking oor die uitbreiding van NBS-programme geopen om seldsame siektes in te sluit wat met nuwe volgordebepalingstegnieke gekeur kan word. 

Monkeypokke rooi waarskuwing

Die Wêreldgesondheidsorganisasie het die uitbreking van apepokkies tot 'n openbare gesondheidsnood van internasionale kommer verklaar. Die benaming is die gesondheidsliggaam se hoogste waarskuwingsvlak, wat die spoed en omvang van die uitbreking onderstreep, wat tot dusver 16,000 XNUMX geregistreerde gevalle van die virussiekte tel.

Die groot risiko is dat die siekte – wat tot dusver net endemies in dele van Afrika is – pogings om dit te beheer vryspring en wêreldwyd gevestig raak. Die EU bou 'n voorraad entstowwe op om die verspreiding van infeksies te probeer stuit: "Beproefde en beproefde openbare gesondheidsmaatreëls, insluitend versterkte siektetoesig, kontakopsporing en billike toegang tot toetse, behandelings en entstowwe vir diegene wat die grootste gevaar loop, is van kardinale belang," het gesê Josie Golding, hoof van epidemies en epidemiologie by die Wellcome Trust. 

"Maar regerings moet ook meer navorsing ondersteun om te verstaan ​​hoekom ons nuwe patrone van oordrag sien, die doeltreffendheid van ons huidige instrumente evalueer en die ontwikkeling van verbeterde intervensies ondersteun." Sonder hierdie kan apepokke in meer bevolkings gevestig word, het sy gewaarsku. 

VK se NHS 'in groot moeilikheid' 

Chroniese onderbemaning is 'n groot risiko vir personeel- en pasiëntveiligheid, volgens 'n verslag van die Gesondheids- en Maatskaplike Sorgkomitee.

Deskundige graad: "Ons kon die regering nie 'n hoër as 'n 'onvoldoende' gradering gee oor sy algehele vordering met die bereiking van sy eie teikens wat vir die NHS en maatskaplike sorg-werkmag gestel is nie," sê Jane Dacre, 'n professor en voorsitter van die deskundige paneel wat ook 'n verslag vandag oor die regering se verpligtinge in gesondheid en maatskaplike sorg arbeidsmag in Engeland.

Die komitee se verslag spel uit presies hoe uitgerek NHS Engeland is, volgens die jongste navorsing en syfers.

- 12,000: Die aantal hospitaal dokters wat dit kan kort wees.

- Meer as 50,000: Die aantal verpleegsters en vroedvroue wat dit kan ontbreek. 

- Byna 6.5 ​​miljoen: Die rekordhoë aantal mense wat in April op hospitaalbehandeling wag. 

'n Hervorming van die NHS-pensioenskema is ook nodig, sê die verslag: "Dit is 'n nasionale skandaal dat senior dokters gedwing word om hul werksbydrae tot die NHS te verminder of om dit heeltemal te verlaat as gevolg van NHS-pensioenreëlings."

Wêreldwye MIV-pogings wankel deur die pandemie, waarsku die VN-verslag

Vordering om die verspreiding van MIV te stop, het voortgegaan om deur die pandemie te glip, toon 'n nuwe VN-verslag, wat waarsku dat die verlies aan momentum kan voortduur - en selfs versnel - sonder optrede.

Alhoewel die aantal aangemelde infeksies tussen 2020 en 2021 gedaal het, het die tempo van die afname verlangsaam in vergelyking met onlangse jare, volgens die verslag. Sommige streke het vir die eerste keer in jare 'n toename in infeksies gesien. En met mense wat voortgaan om weg te bly van die gesondheidsorgstelsel uit vrees vir COVID-19, is infeksies waarskynlik groter as in die amptelike telling.

"Die nuwe data wat in hierdie verslag aan die lig gebring is, is skrikwekkend: vordering het wankel, hulpbronne het gekrimp en ongelykhede het groter geword," sê die verslag.

Asië, die mees bevolkte streek, het vir die eerste keer in 'n dekade 'n toename in infeksies gesien. Ander streke, insluitend Oos-Europa, Noord-Afrika, Latyns-Amerika en die Midde-Ooste, het oor verskeie jare vordering gemaak met die bekamping van die siekte.

Politieke wil om MIV te beveg het wankel saam met huishoudelike befondsing, lui die verslag.

Die aantal nuwe infeksies verlede jaar - ongeveer 1.5 miljoen - was 'n miljoen meer as die globale doelwitte vir die jaar, wat 'n groot terugslag verteenwoordig in die teiken om VIGS teen 2030 te beëindig.

En dit is alles van EAPM vir nou. Bly veilig en gesond, en geniet die begin van Augustus.

Deel hierdie artikel: