Verbinding met ons

EU

#DataSharing: Kom ons bou op hierdie fondament van #PersonalisedMedicine

DEEL:

Gepubliseer

on

Ons gebruik u aanmelding om inhoud te verskaf op 'n manier waarop u ingestem het en om ons begrip van u te verbeter. U kan te eniger tyd u inteken.

Medisyne dokter hand hou stetoskoop en werk met moderne mediese ikone

Die Brusselse Europese Alliansie vir Gepersonaliseerde Geneeskunde (EAPM) fokus tans op die probleme verbonde aan die deel van lewensbelangrike mediese data, skryf EAPM Uitvoerende Direkteur Denis Horgan.

Hierdie inligtingstrome groei voortdurend - vandaar die term 'Big Data', maar daar is probleme met die insameling, berging en verspreiding van intelligensie, asook duidelike etiese kwessies wat die privaatheid van die individu dek.

Die vierjarige Alliance is 'n breë organisasie met belanghebbendes wat bestaan ​​uit pasiënte, navorsers, wetenskaplikes, akademici, gesondheidswerkers, wet- en beleidmakers, en wat vir die groep duidelik is, is dat gegewens vir mediese navorsing dikwels in die bottel slaan. -nekke weens silo-mentaliteite, interoperabiliteitsprobleme in die nodige IT-strukture, vertroulike kommer onder farmaseutiese ondernemings en wettige mynvelde oor individuele regte om inligting te beheer.

EAPM is van mening dat aansienlike verbeterde uitwisseling van data, onder robuuste reëls om die donateurs te beskerm, nodig is om die wetenskap aan die gang te hou, en die Alliansie is baie versigtig om wetgewers die deur te sluit vir grensoverschrijdende en streeksvennote wat inligting wil uitruil.

Navorsers het altyd data versamel, gestoor en gedeel onder uiters goed gemonitor en etiese voorwaardes, en EAPM herinner wetgewers daaraan dat dit baie anders is as maatskappye soos Google en Facebook wat persoonlike data gebruik om advertensie- en versekeringsondernemings te rig, en dieselfde doen om persoonlike eisebeleide op te stel .

In hierdie vinnig bewegende moderne wêreld wil pasiënte oor die algemeen hul eie data onder sekere omstandighede deel, aangesien hulle, volgens die Alliansie, tereg glo dat dit tot bemagtiging lei, in die sin dat dit kan help om geneesmiddels en behandelings vir hul eie toestande sowel as vir ander pasiënte wat sal volg.

advertensie

Met die ontstaan ​​van gepersonaliseerde medisyne, wat daarop gemik is om die regte pasiënt op die regte tyd te behandel, bied nuwe tegnologieë (veral genetiese, beeldvormende en immunoterapeutiese middels) die soort gespesialiseerde en doelgerigte behandeling wat die uiteindelike doel is van die Amerikaanse president Obama se Precision Medicine Initiative, bekendgestel en toegewy aan sy 2015-toespraak 'State of the Union'.

Boonop het die inligtingstegnologie-industrie vinnig op die daad gekom, nie net deur sogenaamde slim klere nie, maar ook deur data-insameling en -interpretasie via slimfone, horlosies en superrekenaars (Apple Inc en Intel is uitstekende voorbeelde van hierdie tendens).

Waar dit alles neerkom, is in elk geval teoreties nuwe maniere en geleenthede wat ons in staat stel om die 500 miljoen potensiële pasiënte in die 28 EU-lande beter te behandel.

EAPM en sy belanghebbendes is in die voorhoede van hierdie reis op die nuwe snelweg vir gesondheid, maar die wiele sal val as die deel van data nie die beste drywer mag wees nie.

Om eerlik te wees, in Europa in die Algemene Regulasie Databeskermingsverordening (waardeur die Europese Kommissie van plan was om databeskerming vir individue binne die EU te versterk en te verenig, terwyl dit ook die uitvoer van persoonlike data na buite aanspreek), na intense lobbywerk, maniere gevind om te verseker dat die reëls nie van toepassing was nie en dat mediese data steeds versamel, gestoor en gedeel kon word.

Maar die eenvoudige feit is dat nie genoeg van hierdie belangrike inligting bereik waar dit moet wees nie, en dat die Europese Kommissie, die Parlement en die Raad inderdaad hierdie kwessie moet aanspreek deur die samewerking tussen lidlande aktief aan te moedig, terwyl die diverse burgers steeds beskerm word wat dit voorstel.

Deel hierdie artikel:

EU Reporter publiseer artikels uit 'n verskeidenheid van buite bronne wat 'n wye verskeidenheid van standpunte uitdruk. Die standpunte wat in hierdie artikels ingeneem word, is nie noodwendig dié van EU Reporter nie.

Neigings